Le contexte
L’association Grandir ensemble est née en 1993. Elle regroupe des familles de l’agglomération paloise ayant des enfants généralement porteurs d’une déficience intellectuelle. Socialement, nos horizons sont variés. Nous sommes des parents confrontés à la singularité d’un de nos enfants.
Les objectifs de notre association sont les suivants :
- Favoriser les actions d’inclusion scolaire et sociale ;
- Soutenir et conseiller des parents confrontés au handicap de leur enfant ;
- Participer à la vie associative et sociale locale ;
- Vivre des moments d’échanges entre parents ;
- Sensibiliser au handicap.
Début 2012, un parent de l’association propose de réfléchir sur les rôles des professionnels et des parents dans le domaine du handicap. Un autre parent parle de l’existence des Universités Populaire de Parents (UPP) en France. Après une première rencontre avec l’ACEPP 64 et le RAP64, l’Université Populaire de Parents Grandir Ensemble se constitue avec dix parents.
C’est une des deux UPP qui travaillent sur le thème du handicap.
Nous recevons alors un soutien financier de la Caisse d’Allocations familiales Béarn et Soule et du RAP64. Après les travaux préliminaires pour éclaircir les rôles des différents acteurs d’une UPP et après avoir trouvé notre animatrice, nous entrons dans la phase exploratoire pour élaborer notre question de recherche. Notre travail permet de faire émerger et formuler questionnements et constats sur la question du handicap.
L’association est habituée à débattre. Ce qui est nouveau pour nous, c’est de définir clairement l’objectif, de canaliser et formaliser les réflexions pour l’atteindre et ainsi conduire une recherche appuyée sur des données scientifiquement vérifiées. À ce moment-là, nous sommes dans une démarche de « recherche-action » qui nous incite à considérer que la réponse à nos attentes pourrait se concrétiser par la création d’un dispositif d’accompagnement novateur pour nos enfants.
La recherche
1/ La phase exploratoire (Les thèmes abordés et la méthode)
Durant la phase exploratoire, nous approfondissons nos questionnements en abordant les thèmes suivants :
- L’autonomie de l’enfant et la prise de risque acceptable ;
- Des dispositifs actuellement insatisfaisants ;
- La question de l’exclusion ;
- Les conséquences des constats.
La question préliminaire du groupe est ainsi formulée : « La société actuelle donne-t-elle à une personne handicapée mentale les moyens de faire son choix de vie ? »
Avec cette question, nous basculons d’une démarche de « recherche-action » vers une logique de « recherche scientifique ». Il est temps pour nous de solliciter l’appui d’un universitaire pour nous accompagner méthodologiquement. Il s’agit de Charles Gardou, anthropologue spécialisé dans le handicap et professeur à l’Université Lyon 2.
Il impulse une méthode de travail qui s’articule autour de trois points :
- Situer la recherche dans un contexte à deux niveaux : un contexte général dans un cadre international et national défini par les textes de référence et un contexte local ;
- Préciser la question de recherche trop générale ;
Enquêter sur le terrain pour vérifier la réalité du « choix de vie » ; démarche qui implique la définition des outils et de la population d’enquête.
à compléter
2/ La question de la recherche
À l’issue de la phase exploratoire, en septembre 2014, nous arrêtons la question de recherche suivante :
En quoi le concept de choix de vie par/pour les personnes en situation de handicap – dont celles affectées d’une déficience mentale – génère-t-il une reconsidération des pratiques ?
L’hypothèse
« Il existe en France une injonction paradoxale qui crée une tension entre la question du risque et le concept du « choix de vie ». Elle vient buter sur des pratiques culturelles de catégorisation systématique. On prend la personne en charge, décidant pour elle. »
3/ La méthodologie de la recherche
1/ Choix du contexte géographique d’enquête. Nous décidons d’appuyer notre recherche sur une enquête auprès de toutes les parties prenantes concernées par la question du handicap dans la communauté d’agglomération du « Grand Pau » pour un état des lieux des différentes structures ou dispositifs
2/ Le choix des outils et de la population d’enquête se fait début 2014 pour vérifier la prise en compte sur le terrain du concept de choix de vie pour les personnes déficientes intellectuelles :
- Des questionnaires pour les professionnels, complétés par des entretiens ;
- Des questionnaires pour les parents, complétés par des entretiens ;
- Des entretiens pour les personnes déficientes intellectuelles. Ceci est une des originalités de nos travaux : donner la parole aux personnes elles-mêmes, les plaçant ainsi au centre de nos travaux.
Le premier trimestre 2014 est consacré à l’élaboration des deux questionnaires d’enquête (celui pour les parents et celui pour les professionnels). La seconde partie de l’année 2014 est consacrée à leur diffusion.
L’année 2014 voit également l’élaboration d’un guide pour la réalisation des entretiens des personnes déficientes intellectuelles et 2015 la rédaction d’un guide d’entretien des parents/professionnels.
Fin 2014, les questionnaires sont clôturés avec 48 questionnaires « parents » et 41 questionnaires « professionnels » reçus. C’est le début de l’exploitation statistique et du tri des réponses pour aider à l’analyse détaillée ultérieure.
Le premier semestre 2015 voit la concrétisation de 24 entretiens de personnes déficientes intellectuelles. Fin septembre 2015, 5 entretiens « parents » et 2 entretiens « professionnels » sont réalisés.
Les questionnaires et entretiens font l’objet de tableaux d’exploitation pour essayer de déterminer les grands thèmes d’analyse.
La recherche nous permet de dégager des lignes de force :
Pour les parents et professionnels :
- Poids des diagnostics et pronostics ;
- Regards portés sur les capacités et incapacités ;
- Le rôle de la palette des choix ;
- Travail autour du projet de la personne ;
- Rôle de l’accompagnement et des pratiques ;
- Culture commune (parents – professionnels, professionnels – professionnels).
Pour les personnes
- Formes de dépendances au quotidien ;
- Besoin de protection (problématique de la séparation) ;
- Aptitude à se projeter ;
- Impact de la palette des choix ;
- Résonnance du contexte ;
- Sentiment de ses capacités et/ou incapacités.
Les partenaires (CAF Béarn et Soule, RAP 64) ont été mobilisés par une invitation à participer aux Comités de pilotage et suivi de l’UPP aux mois de novembre 2013, janvier 2014, 2015 et 2016.
Nous avons été invités pour intervenir dans différentes manifestations :
- 22 septembre 2012 – Forum “Etre et devenir parents – Regards croisés sur la parentalité” au Palais Beaumont de Pau (CAF Béarn et Soule et le RAP64).
- 25 juin 2013 – Colloque “Regard sur la parentalité” (Université de Pau).
- 23 novembre 2013 – Journée des Universités Populaires à la Médiathèque André Labarrère de Pau en partenariat (Municipalité de Pau).
- Février 2016 – Journée départementale des familles (Lescar : CAF, RAP64, Mairie de Lescar)
Nous avons été à l’origine des manifestations suivantes :
- 5 mars 2014 – L’UPP Grandir Ensemble organise une conférence-débat avec Jean François Gomez en présence des UPP de Bègles, Toulouse et Pau d’Ousse. Ceci a constitué la première présentation publique de notre UPP (MDPH, AGPI, Éducation nationale, Conseil départemental).
- 9 mars 2016 – Participation active au groupe de pilotage et l’animation de la conférence GPI : « Handicap : les relations Parents/Professionnels » (organisation, participation aux reportages vidéos, …) avec notamment AGPI, Éducation nationale, MDPH, ITS (Institut Travail Social) et Secteur médico-social.
Chaque année depuis 2011, notre association pilote (conception, animation, organisation, coordination) un journal collaboratif dédié au handicap, Kif-Kif. Les articles sont rédigés par des collégiens. Le journal est distribué gratuitement (40000 exemplaires) dans le département des Pyrénées-Atlantiques à tous les collégiens et jeunes d’IME (projet en collaboration avec l’Éducation nationale, la DDCS, le Conseil départemental, TIGF, la mairie Lescar, le Méga CGR et Pyrénées-Presse).
Pour les parents
Les parents ont, tout au long de l’UPP, évolué dans leur réflexion. Passer de la simple discussion entre parents à une formalisation de travaux appuyée sur une démarche rigoureuse est radicalement différent. Les réflexions sur le sujet du « choix de vie » ont amené la plupart d’entre nous à réfléchir sur nos cas personnels. La difficulté est donc de se mettre dans la peau de « chercheurs », qui consiste justement à s’éloigner de nos préoccupations personnelles pour aller « gratter » le sujet sur le terrain auprès des personnes déficientes, des parents et des professionnels. C’est à la fois très enrichissant et très déstabilisant.
Au final, l’expérience est très enrichissante et formatrice. Avec l’appui d’un universitaire reconnu, qui légitimise et valorise notre démarche, nous nous positionnons en tant qu’experts et interlocuteurs valables.
Cette expérience nous aura donné la confiance nécessaire pour repartir sur un projet de création de dispositif.
Pour les institutions
Nous pensons que notre UPP participera à une évolution du regard des institutions sur les capacités des parents.
« Je vous remercie de votre message et de la confiance dont il témoigne… Votre action dans le cadre de cette université populaire de parents m’apparaît particulièrement pertinente, m’attachant moi-même à donner place dans mes travaux, toute sa place, à la parole de ceux qui vivent le handicap et de leurs proches. »
Charles Gardou, universitaire
« Votre démarche UPP, c’est remarquable. C’est un véritable parcours initiatique »
Directeur MDPH
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Les perspectives sont les suivantes :
- À court-terme :
- Terminer nos travaux ;
- Faire connaître notre recherche localement (conférence fin 2016 à Pau avec le Pr Charles Gardou) et au-delà (Université Lyon 2).
- À moyen terme :
- Diffuser, communiquer les résultats ;
- Participer à la formation des travailleurs sociaux (formation initiale, formation continue).
- À plus long terme : repartir sur notre idée initiale de créer un dispositif en cohérence avec toutes les réflexions abordées au cours de cette recherche.
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